Terveyttä datasta

Liisa Ukkola-Vuoti

Tosielämässä potilaalle tapahtuva näkyväksi RWE-tutkimuksen avulla

Tosielämässä potilaalle tapahtuva näkyväksi RWE-tutkimuksen avulla

Real-world evidence (RWE) -tutkimus tekee potilasjoukolle tosielämässä tapahtuvan näkyväksi, sillä sen ottama harppaus pois potilaan sängyn viereltä antaa laajemman perspektiivin tapahtuviin asioihin. Potilasta lähellä oleville ja päätöksistä vastaaville henkilöille tämä laajempi kuva voisi ilman RWE:tä jäädä arvailujen varaan.

Yllä oleva sarjakuva esittää tosielämän tiedon matkaa potilaan sängyn viereltä päätöksentekoon ja takaisin potilaan hoitoon. Sarjakuvan lukemisen voisi aloittaa alusta aina loppuun päästyään. RWE on kuin bumerangi, joka palaa potilaan vierelle hoitoa parantaen tai tehostaen.

Rekisteritietoa on tärkeää hyödyntää laajemmin kuin siihen tarkoitukseen mihin se on luotu. Tätä kutsutaan terveys- ja sosiaalitiedon toisiokäytöksi. Sen avulla tämän päivän potilaan hoito voi auttaa tulevaisuuden potilaita saamaan tehokkaampaa hoitoa.

Tosielämän tietoa kirjataan sosiaali- ja terveysalan rekistereihin potilaan hoidon ja muun elämän aikana. Sähköiseen muotoon tallennettu terveystieto, lääkemääräys, korvaus- ja vakuutustieto, tuote- ja sairausrekisterin kirjaus, sekä potilaan itsensä tai hänen laitteensa tallentama tieto ovat tosielämän tietoa, mitä rekisterinpitäjä säilyttää.  

Rekisteritieto ja sen toisiokäyttö mahdollistavat potilasjoukon hoidon ja elämäntapahtumien retrospektiivisen seuraamisen. Yksittäisen tai muutamankaan potilaan tiedot eivät sellaisenaan ole  merkitseviä, vaan vasta suurempi joukko saa aikaan tilastollista voimaa. Jokainen tutkittava on tärkeä, mutta RWE-tutkimuksen lopputuloksesta ei voi erottaa henkilöitä.

”Niin kiehtovaa kuin yksittäisen potilaskohtaamisen aikana tapahtuneeseen kirjaushetkeen ja -paikkaan palaaminen olisikin, kuuluu potilaskertomuksen kuvailu tapauskertomuksiin tai lääkärisarjoihin, ei RWE-tutkimukseen.”

Potilaan hoidon ja elämäntapahtumien lisäksi tosielämän tieto peilaa potilastyön tapahtumia monella tasolla. Myös potilastyön hektinen luonne näkyy toisinaan rekistereihin tehdyissä kirjauksissa epätarkkuutena ja virheinä – eikä ihme, sillä onhan kirjaushetkellä usein läsnä elämä ja kuolema! RWE-tutkimuksesta kirjausvirheet taklataan kliinisen työn asiantuntijan ja riittävän suuren aineiston avustuksella.

Tosielämän tiedosta johdetaan tosielämän näyttöä, mitä voidaan hyödyntää moneen tarkoitukseen. RWE-tutkimuksen avulla voidaan kehittää parempaa palvelua ja hoitoa, tehokkaampia lääkkeitä sekä terveyttä edistäviä ja hoitoa tukevia sovelluksia ja terveysteknologiaa.

Lopuksi

Tämän vuoden viimeiset ja seuraavan vuoden ensimmäiset bloggaukset lähestyvät. Tulevista aiheista muutamia mainitakseni, saatte lukea RWE-tutkimuksen menestystarinoista ja potilasryhmistä. Myös vieraskynäsarja menetelmien maailma saa jatkoa.

Luen mielellään bloggaukseen liittyvän LinkedIn-julkaisun alta, mistä RWE-aihepiirissä haluaisitte tietää lisää.

Liisa Ukkola-Vuoti
Liisa Ukkola-Vuoti
on 4 marraskuuta, 2021

Aiheet: RWE, toisiokäyttö, RWD